Новините от деня накратко
За първи път денят се отбелязва през 1989 г., а датата е избрана в чест на основателя на Световната федерация по хемофилия Франк Шнабел. През годините денят се превръща в събитие от световна величина, което се отбелязва в над 100 държави. Хемофилията е вродено заболяване, при което кръвта се съсирва много бавно, поради липса или дефектна структура на определен фактор на кръвосъсирването. В около две трети от случаите хемофилията е наследствена. Засегнати са само мъже, а дефектният ген се пренася от жени. Най-очевидната проява на болестта, с която хората я свързват, е, че дори и най-лекото нараняване може да доведе до смърт, тъй като е трудно овладяемо спирането на кръвотечението. Проблемите на заболяването са много повече и по-тежки и всъщност вътрешните кръвоизливи и нарушенията на останалите органи са много по-голямата заплаха за пациентите. Болестта се среща в цял свят, приблизително при един на всеки 100 000 души, като много европейски короновани особи са страдали от нея. Болните от хемофилия у нас са около 600 души, от които 100 са деца и се нуждаят от комплексни центрове за диагностика, лечение, проследяване на заболяването. Необходима е и адекватна профилактична терапия, която да им даде равен шанс със здравите хора. У нас количеството на кръвосъсирващите препарати за болните от хемофилия е от 2 до 4 пъти по-малко в сравнение с другите европейски страни. В световен мащаб с помощта на иновативно развиващите се цялостни терапевтични решения се реализират редица кампании, имащи за цел подобряването на живота на хората с хемофилия.